Doença de pele rara não tira o sorriso de Otávio

Otávio Eising Buss, de três anos, que mora no Baixo Pinheiral, em Braço do Norte, é portador de xeroderma pigmentoso

O pequeno Otávio Eising Buss, de três anos, que mora no bairro Baixo Pinheiral, em Braço do Norte, desde os primeiros meses de vida já se mostrou guerreiro e corajoso. O braçonortense tinha apenas cinco meses quando a família descobriu que ele era portador de uma doença genética rara – xeroderma pigmentoso.
Caracterizada pela hipersensibilidade da pele aos raios ultravioletas, a doença deixa a pele seca e provoca sardas e manchas brancas, principalmente nas áreas de maior exposição ao sol, além de aumentar drasticamente as chances de desenvolvimento de câncer.
A mãe Jucilene Eising Buss conta que na mesma época em que descobriu o xeroderma, Otávio também desenvolveu um câncer no olho esquerdo. “Em agosto ele fez uma cirurgia, mas em menos de 20 dias, o câncer já havia crescido de novo. Em setembro, ele passou pela segunda cirurgia no olho, e desde então ele precisa de tratamento constante. Precisamos de ajuda para levar ele para outro estado em busca de especialistas”, explica Jucilene.
A mãe revela que a vida de Otávio é dentro de casa. A mãe precisou sair do emprego para se dedicar ao filho. A família sobrevive do sustento do pai, que trabalha em um frigorífico da cidade. “Ele não pode brincar, não pode pegar sol, não pode pegar claridade, têm que usar óculos escuros, colírios para lubrificar o olho. Além do sol, qualquer tipo de luz faz mal, a televisão, a lâmpada, ou seja, ele necessita de extremo cuidado tanto de dia, quanto a noite. Ele tem que usar sempre chapéu, filtro solar e roupas compridas. Tivemos que tirar ele da escolinha porque as crianças saíam para brincar e ele não podia. Me corta o coração ver meu filho isolado desse jeito”, desabafa a mãe.
Jucilene revela que, apesar de estar bastante preocupada, está confiante, com fé em Deus que tudo vai dar certo. “Não é porque é meu filho, mas ele é um menino iluminado e alegre, desde que nasceu sempre foi muito forte, está sempre com um sorriso no rosto, sempre brincando. É no sorriso dele, que estamos encontrando forças. E eu como mãe, acredito sim na cura dele. Estamos cuidando do nosso pequeno e se Deus quiser ele vai ficar bom logo”, fala emocionada a mãe.

Ajuda

A família passa por dificuldades financeiras e pede ajuda para continuar o tratamento. A mãe faz um apelo e pede que as pessoas se sensibilizem. “Em Florianópolis não existe um lugar com especialidade em xeroderma pigmentoso. Os médicos daqui nos indicaram São Paulo, porém lá é tudo particular e não temos condições. Quem puder nos ajudar pode entrar em contato comigo, no telefone 99685-7146. Precisamos de ajuda, o custo das consultas e exames é alto, me dói tanto ver o meu menino passando por esse sofrimento. Qualquer ajuda é bem-vinda, ele precisa de roupas e protetor solar também”, conta a mãe que pede orações de todos para ajudar na recuperação de Otávio.


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